환우 여러분들 모두 안녕하신지요?

오랜만에 KOAS홈페이지를 방문합니다. 끝날것 같지 않던 무더위도 끝나고 아침저녁으로는 선선한 초가을 날씨에 접어들어 지내기가 한층 수월해졌습니다.

저는 1980년 대학교 1학년 때 처음 발병하여 (정식 진단은 2001년에 받음) 40년 가까이 투병하고 있습니다. 후유증으로 발가락 변형 및 손목 변형이 되어 생활에 불편을 겪고 있습니다. 또 후유증으로 후종인대골화증이 발생하여 경추수술도 2002년과 2010년 두 차례 받았습니다. 목을 고정시키는 수술을 받아 생활에 여간 불편한게 아닙니다. 나이가 들면 통증이 덜해진다는 속설과는 달리 생물학제제 투여가 없으면 통증조절이 잘 안됩니다. 레미케이드를 처음 투여받고 드라마틱한 효과를 체험한 후, 엔브렐로 바꾸어 자가주사를 놓다가 피부과 교수님으로부터 휴미라가 건선에 더 효과적이라는 말씀을 듣고 휴미라로 바꾸었습니다.

서론이 너무 길었군요. 제가 드리고 싶은 말씀은 생물학제제 교체투여에 관한 것인데, 제가 휴미라로 주사세를 바꾸고 1년도 안되어 부작용이 발생했습니다. 기침이 한 달 이상 지속되어 호흡기내과에 갔더니 여러가지 검사후 비정형성 결핵(NTM; Nontuberculosis Micobacterium)이라고 하더군요. 그래서 어쩔수 없이 휴미라를 끊고 약물로만 통증을 조절했습니다. 그러다가 통증이 악화되어 스테로이드를 수 개월간 복용하기도 했습니다. 휴미라 없이 거의 1년 동안 약물로 치료하다가 최근에 심퍼니로 교체를 했죠. 심퍼니를 6개월정도 투여받아가 병원측으로부터 갑자기 날벼락 같은 얘기를 들었습니다. 병원 내부의 심사평가와 심평원에 의해 삭감 조치가 내려지고 당분간 심퍼니를 처방해줄수 없다는 것이었습니다. 주치의 선생님께서는 심각한 부작용 때문에 다시 휴미라로 돌아갈 수 없으니 심퍼니를 계속 투여해야 한다는 취지로 의견을 제출하고 기다리고 있는 중이라고 하는데 승인이 날지는 미지수입니다.

생물학제제의 반감기가 4개월 정도이니 아직은 괜찮다고 주치의 선생님은 얘기하지만 언제 또 악화될지 모르고 고가의 주사제를 전액 본인부담으로 처방받는 것도 난처하니 어찌할 바를 모르겠습니다. 그동안의 경험으로 보아 엔브렐의 부작용이 가장 적어 엔브렐로 돌아가고 싶으나 건강보험에서 교체투여를 금지하고 있어 걱정이 태산입니다. 1개월 후면 병원에 가는 날이라 그 때 심퍼니를 계속 투여할지 여부를 알 수 있겠지만 주치의 선생님의 의견이 받아들여져 계속투여가 가능할지는 불투명한 상태입니다.

혹시, 다른 환우님들 중 저와 유사한 케이스가 있으신지 (비정형성 결핵이 발견되어 투여를 중단한 사례) 궁금합니다. 그리고 금년도 3월에 작성하신 KOAS홈페이지의 공지사항에도 교체투여허용을 위해 여러방면으로 방문도 하고 알아보신다고 했는데 그 진행상황은 어떻게 돼가는지도 알려 주시면 대단히 감사하겠습니다.

환우 여러분의 권익과 애로사항 해결을 위해 애쓰시는 회장님을 비롯한 운영진 여러분께 다시 한번 감사를 표하며 고견 기다리겠습니다.