너무 안타까운 상황이시네요..

생물학적제재 교체 투여 문제로 국회청원부터 건강보험공단. 질병관리 본부, 청와대 탄원.. 그리고 공청회 개최등 할 수 있는 방법은 다 해보았는데, 아무런 답변도 변화의 움직임도 없습니다.

돌아온 답변은 담당자가 바뀌어서 내용파악중이다와, 제도 개선의 필요성이 없다입니다..

현재 우리 병은 희귀난치성 질환에서 제외가 되는 것으로 결정이 나 있습니다. (2만병이하 조건)

등록된 환자수가 약 34,000명이라고 하네요.. 그래서 본인부담 10%의 산정특례를 지켜내기 위해 노력중입니다.

당면한 현안을 해결하고, 반드시 교체투여를 할 수 있게 노력하겠습니다....