현재 29세 부산사는 남 환우입니다.

증상은 16세때부터 있었던 거 같으나 그때당시 병에 대한 정보가 너무 없었던 탓인지 정확한 진료는 20세가 되던 해에 받았습니다. 천장관절에 3기정도 판정을 받았으나 다행히 그 외에는 강직이 발생하지 않았고 아직까지는 유지가 되고 있습니다.

진단을 받은 이후 약물치료를 1년정도 받다가 바로 엔브렐을 시작했구요,

향후 7~8년간 굉장히 호전되고 경과가 좋은 상태를 유지하던중 시력이 좀 저하되는 듯하고 비문증이 나타나서

안과에 다녀왔더니 후부포도막염을 진단받았습니다. 2014년 3월쯤이었네요.

이때부터 꼬이기 시작한거 같습니다. 포도막염진단을 받으니 엔브렐을 중단하고 휴미라로 바꿔보자 권유하셔서 바꿨구요. 통증이 잘 안잡히는 것 같아 2개월만에 심포니로 바꾸었습니다.

저 기간동안 포도막염 치료를 위해 양안에 안약투여, 스테로이드제도 복용하다가 포도막염이 진전이 없자 사이폴엔(면역억제제)까지 처방받으며 몸상태가 급격히 안좋아지더군요.

굉장한 피로감과 무기력함, 우울증 피부트러블, 식욕 감퇴와 증가가 반복되고 결과적으로는 10키로그램이 빠졌습니다.

치료기간동안 금주, 금연은 물론 인스턴트음식, 기름진음식등 다 멀리하며 식단 조절도 하였구요 .

그러나 포도막염은 더 심해져 양안에 전부포도막염까지 생겨버립니다. 그래서 스테로이드로 다시 염증을 급하게 잡았으나 백내장도 생겼네요.

이건아니다 싶어 자체적으로 면역억제제를 끊고 향후 몇달간 검사를 해보았으나 염증이 완전히 사라지진않았으나 유지는 되는 상태가 되었습니다.

심포니로 바꾼후 통증도 어느정도 잡혀 그냥저냥 몸사리며 생활하던중 결핵이 왔네요.

결핵치료야 뭐 약이 잘 나와있으니 잘 참고 견디며 진행을 했지만 주사제의 부작용이 결핵이 있으니 앞으로는 주사제 사용이 힘들다고 합니다.

결국 현재 주사제 대신 세레브렉스를 복용 중입니다만 . 방아쇠 현상인지 그전엔 없던 갈비뼈와 흉곽통증 , 등과 목근육등이 찌르듯 아프며 굉장히 통증이 있네요. .

병원에서는 우선적으로 주사요법과 신경차단술등 당장의 통증을 먼저잡고 결핵약 복용이 끝날때까지 버텨본 후 다시 생각을 해보자고 하는데..

현재로서는 병원과 약물에 대한 신뢰도가 상당히 떨어져있습니다.

이대로는 안되겠다 싶어 각종 건강서적등을 보며 나름 공부도 해보는 중입니다만 보통 서양의학에 대해 안좋은 의견을 내새우고 한의학이나 자연치유쪽에 힘을 주는 내용들이 주류인거 같네요.

지난 10년간 이병과 싸우다 요즘 드는 생각이 질환의 상태유지를 위해 사용한 약들이 결국 다른 부작용을 낳고 그 부작용에 의해 사용한 약들이 또 다른 부작용을 낳으며 몸의 면역력을 낮추고 악순환을 반복하게 되는 것 같아 앞으로 어떤 식으로 치료를 해나가야할지 고민이 많습니다.